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写给孤独症儿童的家长
栏目:科普知识 发布时间:2021-04-02 浏览量: 228

十几年来,有关“来自星星的孩子”——孤独症儿童这一主题的内容不断受到人们的关注。电影《海洋天堂》的上映让大众很快熟知了“孤独症”这一名称,也让人们看到了孤独症孩子的一些特殊表现,以及父母在养育过程中的艰辛与焦虑。在一些新闻报道中,我们也可以看到多方成员所面临的挑战及所遭遇的困境。无论是学校老师,还是普通孩子和孤独症孩子的家长,他们都需要更深入的专业支持。

无论孤独症是由何种原因导致的,但无可争辩的一个事实是孤独症儿童的数量一直在增加。按照2014年美国疾病控制与预防中心发布的孤独症发病率统计数据,2002年出生的孩子,孤独症发病率为68:1,其中男孩的发病率为42:1。有数据推测,中国孤独症发病率达0.7%,目前已约有超1000万孤独症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万,并以每年近20万的速度增长。这是一个事实!当今世界,父母比以往有更高的概率生育一个孤独症儿童。

很多人都会问,为什么孤独症儿童的数量一直在增加?目前谁也无法回答这个问题,但不管原因如何,对于家长和公众来说,所面临的挑战一直以来只有一个:就是如何支持他们、帮助他们,让他们也能和其他孩子一样,有一个更好的发展空间,最终能适应生活、适应社会。

按照《精神疾病诊断与统计手册》(第五版)的诊断标准,孤独症谱系障碍儿童的症状表现为:在跨越多场景的社会沟通和社会交往上存在持续性缺陷:活动重复、行为刻板以及兴趣狭窄,但每个孤独症孩子由于其认知能力、语言能力、运动能力等发展水平不同,各有差异,在谱系中的位置也不尽相同。一些孤独症孩子由于认知功能水平较高,可以学会语言,也有社交意愿,但在社交技能尤其是涉及社会情感的沟通方面存在普通人难以理解的障碍,这一障碍将会影响他们与他人的相处与交往。随着孤独症孩子年龄的增长,社会交往范围的扩大,其负面影响会越来越明显,而严重的孤独症儿童可能连社会交往的意愿也明显缺乏,长时间沉浸于重复刻板的自我刺激行为中。如何在儿童早期对他们开展针对性的干预,发展其社交技能,是研究者,教育工作者和家长最关心的问题。

接下来我们讨论一些有关游戏干预方面可供分享和尝试的观点,有一些可能有效,有一些则可能无效,请选择那些你觉得你的孩子已经做好准备去做的或你很有自信去尝试的,剩下的则留到几周、几月甚至几年以后。

在我们所接触的孤独症儿童及家庭中,妈妈和爸爸在帮助孩子达到最佳潜能方面处于首要位置的是,父母要有无条件的爱,既尝试接受孩子的独特性又能像对待普通儿童一样满足他们对渴望他人关爱的需求,同时尽可能帮助他们获得专业的干预支持。还有父母需要通过持续的学习发现与孩子一起相处的途径,从而重塑自信,重建关系。

我们孩子的发展并不符合其年龄和阶段,也没有年龄指南,要仔细监控你的孩子现在能做的,以及接下来准备去做的,不断向前推进,但是不要冒进,不要将超过他能力的期望强加到他身上。更为重要的是,要通过真正观察和理解你的孩子,你才能学会去适应他最能接受的方式,调整环境去增加学习机会,并用可延长这些时间的方式与他互动。

与孤独症孩子一起生活,并爱他,是一趟不可思议的旅程。作为父母,当我们的孩子第一次诊断为孤独症时,我们常常感到无助,但是,作为父母,我们也站在最有可能帮助孩子的位置上——和TA游戏。

想一想你的童年时代——你最早有关如何消磨时光的记忆。也许你认为,你并没有做什么特别的事情,仅仅是玩玩玩具,与朋友一起,但实际上,你所做的却是以一种最奇妙的方式让你向成人期发展,并为之做好准备。游戏和社会发展这两者紧密相关,前者是后者的媒介。支撑游戏的则是互动,从婴儿和其照顾者之间本能的模仿性手势及早期互动,发展到学龄儿童复杂的想象游戏。通过这些互动型游戏,儿童开始形成他是谁即他自己的角色的概念,当他开始从别人而不是自己的角度去理解时,他的社会意识就产生了,他也学会了一些社会技能,比如合作,共情和尊重。

当我们注意到游戏时,第一个冲入我们脑海的就是玩具的使用,这会对我们产生误导,如果放任一个3岁的非孤独症儿童在一个充满了不熟悉的玩具的房间里,他将会快速地从一个玩具转向另一个玩具,并不知道要对它们做什么,他需要与成人进行互动要成人帮助他,他才能够与另外一个孩子分享经验,常常,互动要比玩具本身更具奖励性,他因成人对某个物体感到快乐而感到快乐,事实上,成人的反应教会他如何去应对,然后他能将它们迁移到新款的熟悉玩具中,因此,玩游戏的关键是互动。

“但是这对我的小孩如此困难”,我听到家长这么说当然很难,特别是当你的孩子完全不理解沟通“意味”着什么的时候,你互动的广度和质量将根据你孩子的障碍水平面有所不同,但是当你开始为学习和沟通进行尝试、思考的时候,未来你的努力(你将需要非常多的努力!)将会给你和你的孩子带来回报。玩具就是通过游戏帮助互动的工具、常常只需要很少或者甚至不需要:只要有一个盒子、一张垫子一个球或者你已经有的玩具,你就可以玩一个游戏。放低姿态,用平视的眼光和他一起来游戏,有时比会不会玩游戏更重要。

将这些观点集合在一起,所揭示出的事实是:虽然教你的孩子在特定的场合如何表现回应是很有用的,但是,发展他对互动的真正的愉悦感将激励他寻求互动,他的本能鼓励他去与周围的人、所处的环境进行互动,在他这么做时他感觉好,而这激励他继续这么做(这可能将更好地应对其自闭的大脑),这些让他的社会性发展到最佳的水平。

 与孤独症儿童一起生活、观察、理解、教导他们,确实是一场充满挑战的任务,愿你能用更平和的心态、接纳的态度、发展的眼光来迎接它,当然除了承担责任,玩得愉快也非常重要。


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